Las personas con espina bífida están en un mundo lleno de problemas tanto de salud como gubernamentales, ya que los exámenes pertinentes a esta enfermedad son muy costos y son muy pocos los que pueden pagar esas altas sumas de dinero de los exámenes y que no cubre el sistema de salud.
“La espina bífida se crea durante el embarazo, el encéfalo y la columna vertebral comienzan a desarrollarse en forma de un plato plano de células que se enrolla para formar un tubo llamado tubo neural. Si este tubo no se cierra en forma total o parcial y queda una abertura, se produce lo que se denomina anomalía congénita del tubo neural abierto” Doctor Jorge Mario Prieto, médico especialista en pediatría.
Cindy Marcela Echeverri Serna es una joven de 22 años graduada del cesde como diseñadora gráfica. Cindy padece de la enfermedad espina bífida oculta: “se denomina así porque no se observan síntomas en la persona: no hay parálisis, ni problemas de crecimiento y desarrollo. En la mayoría de los casos no se requiere tratamiento y en muchas ocasiones se conoce el defecto en radiografías que requiere el paciente por otros motivos” Doctor Jorge Mario Prieto.
A pesar de que el modo de evolución de la enfermedad de cindy es muy lento requiere de una vigilancia constante, ya que si no se hacen los exámenes pertinentes se pueden llegar a complicar algunos órganos vitales. a cindy se le descubre su enfermedad por motivo de unos exámenes que no tenían nada que ver con este tema, pero para fortuna de cindy y su familia se logra detectar esa malformación en su medula espinal y se le hace el tratamiento necesario, tratamiento que con el paso de los años ha venido decayendo y teniendo una seria de problemas en el lugar hospitalario que se le somete. “A pesar de que mi hija está en un constante chequeo médico la falta de atención es muy evidente, los medicamentos se están agotando y la falta de apoyo del gobierno empeora más las cosas, antes llegaba un subsidio por la discapacidad de mi hija y teníamos un apoyo fundamental de parte de la alcaldía para que los exámenes fueran hechos ligeramente, pero todo ha venido empeorando” afirma (Devora serna- madre de cindy)
Camilo Andrés Londoño Taborda, estudiante de medicina en la universidad de Antioquia padece de la espina bífida llamada meningocele: “se presenta cuando sale un saco o quiste lleno de líquido entre las vértebras, el cual puede ser extirpado mediante cirugía. Por lo general no impide el desarrollo normal del bebé. Es poco frecuente que ocurra esta clase de espina bífida” Doctor Prieto. Camilo a tenido que dejar sus estudios a un lado en varias ocasiones por motivos de exámenes que le generan una discapacidad de caminar, es exactamente cuando se le enyesan los pies desde los tobillos hasta casi las caderas, esto se hace con el fin de que sus huesos inferiores los cuales son un poco mas débiles que los de una persona normal sufran rupturas.
“Camilo a pesar de su discapacidad es un joven muy alegre y dedicado por completo a su estudio” afirma Margarita Taborda – madre de Camilo.
Las citas con los especialistas, los exámenes de cistografías y nefrología, son muy duros de conseguir. Nos toca montar tutelas para los exámenes mas mínimos que ellos requieren, es que no es mentira que el seguro trata de darnos un poco la espalda. En mi juicio no somos ni superiores ni inferiores a los demás, lo único que nos diferencia son las limitaciones que tenemos y que si no se nos hacen los chequeos necesarios todo empeorara, gracias a DIOS soy capaz de razonar y mi problema no ha llegado al punto de convertirse en hidrocefalia:” la presencia de hidrocefalia es común en estos casos y requiere atención oportuna ya que puede producir lesiones en el cerebro que conlleven a un retraso mental. La hidrocefalia consiste en que el cerebro se llena de un líquido que normalmente se drena adecuadamente. Esta acumulación de líquido hace que la cabeza se vaya agrandando. La hidrocefalia se puede controlar pero requiere de atención pronta y continua”. Doctora Mónica Uribe
Por este y muchos motivos más, me capacito para poderle ayudar a muchas personas que no tienen un apoyo ni la manera de sostener esta costos enfermedad.
Se refieren a costosa porque a la mayoría de personas con esta enfermedad se les exige una droga diaria que no cubre el seguro social y que corre por cuenta de los padres de los niños y no solo es esta droga, también se incluye a esto unos aparatos ortopédicos los cuales facilitan la movilidad de estas personas y que no los cubre las entidades hospitalarias
En Medellín existe una fundación llamada POR AMOR, encargada de recibir pacientes con esta enfermedad y que no son capaz de sostener económicamente, allí están estas personas las cuales reciben clases personalizadas de ingles, matemáticas, tecnología y español; para las personas con trastorno mental existe un trato especial y con docentes muy capacitados para poderlos tratar. (Vale aclarar que estos docentes las mayoría son personas con espina bífida oculta y meningocele)
Somos la primera institución en Colombia dedicada a la atención de personas con Espina Bífida.
“Todos nuestros esfuerzos están encaminados a mejorar las condiciones de vida de nuestros beneficiarios, para lo cual brindamos una atención humana y de calidad, teniendo en cuenta la enfermedad, la familia, nuestros principios de trabajo y los recursos que ofrece el medio.
Estamos convencidos de que la mejor manera de lograr el bienestar de nuestros niños y jóvenes es ofreciéndoles oportunidades que les permitan su inclusión social” fundación Por amor.
Ya mirando las problemáticas que tuvieron estas dos personas nos enfocamos en uno muy particular, un caso que dejo a una familia destruida al perder uno de sus seres más queridos. Natalia Andrea Salazar correa, una niña de 8 años de edad padecía de espina bífida mielomeningocele: “El caso más grave de espina bífida conocida como mielomeningocele sí requiere tratamiento porque no es suficiente con la cirugía, pues la lesión nerviosa ya se ha producido y el bebé tendrá algún grado de parálisis. Los bebés con mielomeningocele requieren cirugía los primeros días después de su nacimiento. La cirugía consiste en reparar la desviación de la columna causada porque los nervios y la médula no están en el lugar que corresponde. Dado que esta cirugía no puede atenuar la lesión producida por la desviación, se requiere de un tratamiento para disminuir la discapacidad y para sobrellevar otras alteraciones que surgen de la mielomeningocele”. Doctora Yolanda Rayo especialista en pediatría de la universidad de Antioquia
Natalia desde que nació hasta la fecha de mu fallecimiento se le hicieron 13 cirugías de reconstrucción, de las cuales una era vital para su vida, “Trastornos en la vejiga: es usual que una consecuencia de la mielomeningocele sea la dificultad de desocupar la vejiga en el momento de orinar, lo que puede causar infecciones”. Doctor Jorge Prieto
Natalia pasa más de la mitad de su vida en un hospital, y muchas de las veces fue esperando que se autorizaran las órdenes para acceder a hacerle exámenes neuronales, cistografías, nefrología entre otros. “se hicieron más de 20 tutelas para que le pudieran facilitar los medicamentos necesarios, para las médicos especialistas, y la respuesta del seguro era que teníamos que esperar, ¿esperar para qué?, era lo que yo me preguntaba mientras mi hija se empeoraba cada vez más, a mi esposo y a mí nos tocaba hacer hasta lo imposible para poder brindarle todo lo que ella necesitaba, medicamentos que llegaban a costar mucho dinero y que el seguro no cubría, diariamente tenía que tener sondas, glicerina y un delifon los cuales le ayudaban para orinar, todo esto y muchas cosas más corrieron por nuestra cuenta y nunca se vio ni una ayuda del gobierno, no solo para nosotros si no para muchas familias que también pasan por lo mismo” Dora Correa – madre de Natalia
